帕金森病从最开始、最典型的手抖症状发病,到逐渐进展到失去生活自理能力,会给帕金森患者本人以及家属造成很大的伤害。但很多人对帕金森病“一知半解”,国内首份发布的帕金森病大众调研报告显示:超过70%的受访者对帕金森疾病的认识仅停留在“手抖”,甚至对其还有许多误解。
消除误解3大必知
01
帕金森病不是致命性疾病。
帕金森病病程较长,但是并不影响帕金森患者的寿命,所以患者无需过度的恐慌,在医生的指导下是可以很好的改善帕金森病症状,甚至可以轻松地做一些日常活动。
02帕金森病不是传染性疾病。
日常生活和亲密接触都不会传染帕金森病。
03帕金森病不是遗传性疾病。
它如同高血压、糖尿病一样只是有遗传倾向,帕金森患者的直系亲属患病率较普通人群略高,但并不是一定会发病。所以,帕金森患者的家属不必过于紧张。
提高生活质量3大须知
01
帕金森病患者易合并焦虑和抑郁,家人的陪伴和照料对患者的康复有重要意义。
帕金森病患者由于震颤、动作缓慢、发音不清和姿势不稳,常常产生焦虑和抑郁,不愿去公开场所,也不愿意与人过多的交流,家人的开解和陪伴是帕金森患者最大的心理支持。由于帕金森病患者学习新事物的能力下降、记忆力下降,对于新事物有着一种本能的恐惧和排斥,家人应该给予更多的理解和体贴。
02
过度的帮助是在剥夺帕金森患者的自理能力。
帕金森患者动作不稳、动作慢,但是这并不代表他们不能独立完成吃饭、穿衣、洗漱等日常行为。不要因为他们行动慢和不稳而责备他们,也不要“过于好心”地去替他们完成。喂饭,帮忙穿衣、洗漱,这些看似在帮助患者更快更好地完成日常活动,但实际上剥夺了患者可以自己完成的能力,会缩短帕金森患者可以自理生活的时限。
03
对于帕金森的治疗,全面全程管理是王道。
帕金森病初期进展缓慢,患者生活质量还不会受到严重的影响,这一时期被称为“蜜月期”。蜜月期一般持续3-5年左右。随着症状的逐渐加重,用药时间的延长,帕金森患者会出现剂末现象(每次用药的有效作用时间缩短,症状随血液药物浓度发生规律性波动),异动现象(常见于面部肌肉、颈、背部简单重复的不自主动作,或肢体像舞蹈样摆动不受控制)。帕金森病的特点,决定了帕金森病的治疗必须是多维度的。包括药物治疗、康复治疗、心理护理、家庭支持等。只有各个维度都做好,配合好,才能保证帕金森患者的生活质量。
帕金森患者离不开家人的支持,因此,帕金森患者的家人需要付出极大的耐心、爱心,成为帕金森患者的“心灵抚慰师”。